久々の更新 No.2

「アトピーフォーラム2008　in 東京」の件ですが、ご参加の意思のある方は、人数把握のためにご連絡いただけると幸いです。（下に連絡先が書いてあります。）
また、たとえ参加申し込みがなくても、当日参加でもおそらく大丈夫と思います。やや大きめの会場を抑えてありますので。奮ってご参加下さい！
皆さんにお会いできるのを楽しみにしています！！

久しぶりの更新です。2つのお知らせ

ずいぶん久しぶりになってしまいました。

今日は2つお知らせがあります。
1つはアトピーフォーラムのことですが、やはり4000円の懇親会だと参加できる方が少ないようです。（というか、誰も懇親会参加の名乗りがない、、、。）そこで、メインの会の最後の1時間に、交流会を入れようと言うことになりました。ちょっとしたドリンクやスナックを用意する予定です。
その後で、時間のある方、お食事とか一緒にできるといいですね。

それから、みなさんにご協力いただいたアンケート調査ですが、ようやく本にできました。
「アトピー性皮膚炎　患者1000人の証言」
まだ店頭には出ていませんが、予約はできるそうです。ご協力いただいたみなさん、また、興味のおありの方に是非手に取っていただければと思います。
http://www.hanmoto.com/bd/isbn978-4-901330-84-8.html
フォーラムの時も、お持ちする予定でいます。皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。

新しい職場は忙しいですが、それなりに楽しくやっています。ちょっと今晩秋の悪化時のようで、少し不安定なのですが、何とかがんばっています。フォーラムの時には少しよい状態でお目にかかれればうれしいなと思います。それでは、また！
今後はもう少し更新をがんばりたいです！！

アトピーフォーラム2008 in東京のお知らせ

アトピーフォーラム in 東京 2008 開催のお知らせです。以下の通りの予定です。
お近くにお住まいで、興味のある方は是非ご参加ください。

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みんなどうしてる？
「アトピーと仕事の両立～アトピーでも働けますか？～」昨年に引き続き、今年もアトピーフォーラムを開催いたします。今年のテーマは「アトピーと仕事の両立」。社会生活に困難をきたす人も多い成人型アトピー。
アトピー悪化のために、就職が困難であったり、仕事に就いていたとしても、休職や退職せざるを得なかった人は少なくないでしょう。アトピー患者が社会で自立していく方法を考えていきます。
■ 日時：2008年11月16日（日）午後１時 ～ ５時
■ 場所：東京都立産業貿易センター・浜松町館 地下１階第１・２会議室
（JR浜松町駅徒歩５分、ゆりかもめ竹芝駅徒歩１分、都営地下鉄大門駅徒歩８分）
http://www.sanbo.metro.tokyo.jp/access/access_hama.html
■ 参加費：1,000円（懇親会参加費：4,000円）
■ 定員：80名 ■ プログラム
午後1：15 開始 挨拶及び本日のプログラムの説明
午後1：30～3：05 「アトピーと仕事の両立」
男性3名、女性3名の成人アトピー患者の体験談を聞く
午後3：05～3：20 休憩
午後3：20～4：20 ディスカッション
午後4：20～ ゲストよりコメント
午後4：45～5：00 総合討論とまとめ
午後5：30～ 懇親会（別会場にて。参加費：4,000円（予定））
《 参加申込み方法 》
お名前と連絡先（電話 or FAX or メールアドレス）、懇親会参加の有無を書いて、お申し込み下さい。メール：vyg01436@nifty.com TEL&FAX：０４８－４６１－２０５７
■主催：アトピーフリー・コム

アトピーフォーラム、無事終了しました。

ほぼ二ヶ月ぶりのブログになります。この間、書きたいことはたくさんあったのですが、とにかく次から次へ、要領の悪い私に仕事の山が！しかも様々な予想しない仕事の山が！仕事が変わると、ほんとにいろいろあるなあ、と思っています。

アトピーフォーラムは、去年とは違い、乾癬の会とは別になりました。乾癬の会は、いつも大盛況だし、アトピーフォーラムも大きくなり始め、両方が同時に豊富に集まると、かなり地元のキャパを超えてしまう感じになってきたからです。それはある意味よいことでもあるのですが、何度かお目にかかった乾癬患者さん達と交流できなかったのは、ちょっぴり残念でした。

ただ、地元では、アトピー患者さんに限らず参加を呼びかけたので、数人の乾癬の患者さんも加わり、賑やかな会になりました。今年はお医者さん達の参加が多く10名にも上り、それもあって、なかなか会も充実しました。また、以前のアトピーフォーラムで登場いただいた「患者の権利」の隈本邦彦先生も参加なさり、前回に引き続き、患者さんにはとても好評だったようです。アンケートでも、隈本先生のスピーチに感銘を受けていらっしゃる患者さんは多かったです。
それから、ネット上でしか知らなかったアトピー仲間と実際お会いできたのは、とても楽しかったです。そういった意味でもネットには感謝です。

ただ、去年と同じで、「温泉にあまり入れなかった」という患者さんも多くて。これはどうしたらいいんでしょうか。せっかく来てくださるので、内容は盛りだくさんに、と思うのですが、それでも「温泉に入れないのでは、豊富でやる意味が、、、、」という意見もあり。確かにそうなんです。

いくつか課題を残したアトピーフォーラムとなりましたが、次回、東京で「アトピーと仕事」をタイトルに、11月にフォーラム開催予定です。追って、詳しい案内をします。東京方面の方、興味のおありの方は是非ご参加下さい！お会いできるのを楽しみにしています。

アトピーフォーラムについてのお知らせ

　アトピーフォーラム in 豊富 2008 開催のお知らせ

　アトピーに悩む患者や家族の皆さん、医療関係者の皆さんが年に一度、日本最北端 の温泉郷である北海道天塩郡豊富温泉に集まって、２泊３日にわたって湯治や学習、そ して懇親会を行います。昨年も、50名以上の方々参加され、「来年もまた来ます」と 大好評をいただきました。今年は、ゆったり湯治の時間を確保する一方、自由参加の 学習会など、いっそう企画の充実に努めています。本州から参加される方のために、 新千歳空港や札幌駅からの送迎バスを今年も走らせます。
　アトピーという困難な病とつきあうためには、みなが本音で語り合い、楽しくつな がりあうことが大切です。ひとりでも多くの方のご参加をお待ちしています！

＊日時：９月１３日（土）〜１５日（月・祝）

＊会場：川島旅館＠北海道天塩郡豊富町豊富温泉
> http://www.toyotomi-onsen.com/index.php

＊主催：アトピーフォーラム in 豊富実行委員会

＊後援：アトピーフリー・コム

＊スケジュール

　＃第１日（１３日）
　　　・午後７時〜８時：夕食
　　　・午後８時〜８時半：岡部伸雄さん（温泉保養施設「湯快宿」元管理人）
　　　　　　　　　　　　　「湯治ガイダンス」
　　　・午後８時半〜：星空を見る会

　＃第２日（１４日）
　　　・午前８時〜９時：朝食
　　　・午前中：湯治他、自由行動（「患者の権利」講座等、オプション企画も検討
中）
　　　・午後０時〜１時半：昼食（ジンギスカン）
　　　・午後２時〜５時半
　　　　　・第１部：「湯治経験を科学する」
　　　　　　　岩田忠俊さん（愛知・岩田皮膚科）
　　　　　　　「湯治を行った患者の追跡調査結果について」
　　　　　・第２部：「ミニシンポジウム；患者主体のアトピー治療とは？」
　　　　　　　医師：隅田さちえさん（さち皮膚科クリニック・広島）
　　　　　　　患者：（交渉中）
　　　　　　　研究者：隈本邦彦さん（江戸川大学／元NHKチーフディレクター）
　　　・午後７時〜８時：夕食
　　　・午後８時〜：懇親会

　＃第３日（１５日）
　　　・午前８時〜９時：朝食
　　　・午前９時〜１０時：まとめの集い

＊料金

　・参加費：2000円
　・昼食代（１４日）：1000円
　・懇親会費：1000円
　・宿泊費（２泊４食）：10000円（相部屋／川島旅館）、13000円（個室／ホテル豊富）
　　子ども料金等は事務局にお問い合わせください

＊新千歳空港／札幌からの送迎バス

　・新千歳空港及び札幌駅から豊富温泉まで往復送迎バスを運行します。

　・１３日午前１０時頃、新千歳空港発—午前１１時頃JR札幌駅発—午後４時頃豊富温泉着
　・１５日午前１１時頃、豊富温泉発—午後４時頃JR札幌駅発—午後５時頃新千歳空港着

　・料金：片道5000円、往復で10000円
　・詳細は、Neko宛てにお問い合わせ下さい。

連絡先：yamanekos_eyes@yahoo.co.jp

アトピーフォーラム2008 in豊富

先日、豊富温泉に一泊で（！）いってきました。旦那と二人で。アトピーフォーラム、今年は9/13,14,15の連休予定です。もう少し詳しく分かってきたら、こちらでもお知らせします。皆さんのご参加、お待ちしています！！今年も参加してくださるお医者さんの数は多そうです。ご協力、感謝です。

ところで、自宅のパソコン（買ってからまだ数ヶ月）が撃沈し、かなり不便を強いられるこの頃です。パソコンのプロに診ていただいたところ、ほんとにハードディスクまで完全にクラッシュしているとか。。。ショック。。。メールの返事などが滞ってしまっていること、お詫びします。

そういえば、私のアトピーはかなり良くなりました。季節のせいだか、私が新しい職場に慣れたのか、その両方なのか、よくわからないんですが。なんだかんだ忙しく、あまり身体に気を遣った生活をしているとも思えないんですけど。（一番きついのは、夜が遅く、朝が早いこと、トホホ。）ただ、普通に働いている人たちに比べたら、私の通勤はラッシュと逆だし、１時間以内だし、かなり楽なのかも知れません。

今回の悪化はとにかくひどくて、よく切り抜けられたな、って気もします。前の職場だったら、絶対寝込んでいたと思う。諸事情により絶対に寝込めない、ということがかえって良かったんでしょうか。う〜〜〜ん、よく分からない。あまりストレスをかけない方がいいと思うんだけど。

本の執筆の方は、遅々と言う言葉がぴったりながら、とにかく少しずつですが、進んでいます。やはり、アンケートに答えてくださった皆さんの言葉を少しでも入れようと思っています。一人の患者さんが書かれた「アンケートの結果は数値になってしまうけれど、そこには一人一人の思いが込められている」という言葉が重く感じられました。一人一人の思いをこめた本に出来ればと思っています。

「アトピーをこうやってコントロールしよう！」みたいな章を付けたいけど、忙しさにかまけ、全く節制できないでいる私は、自分の提唱（？）するアトピー生活が出来ず、う〜〜ん、これじゃなかなか良くなるのは難しいかな、と反省しています。。。。アトピーって、私にはうるさい小姑みたいなものなのかも知れません。

４月に一回も更新しなかった。。。

気がついてみたら、４月は一回も更新しなかったのでした。（反省。）
まず、私のアトピーですが、着任したとたん、ものすごい悪化し、マスクで登校、授業を行う羽目になりました。でも、マスクしたって、目の回りとか額もものすごくやられているので、あんまりしても意味なかったんだけど、全部顔をさらしたら、絶対学生さん達に引かれてしまうと思って、、、。とにかく、マスクをしないで鏡の前に立ち、これで授業できるかちょっとチェックはしたんだけど、単純に「無理」。

こんな状態なんで、仕方ないから開き直り、自己紹介の時に、「私、アトピーです。」とカミングアウトしました。って、カミングアウトというのは、普通、見た目にはわからないけど、でも、「実は、、、」って告白することを言うと思うので、一目でわかる私は、カミングアウトとはいえないかも。最初の授業なんて何言えばいいかわかんないから、「実は、私はステロイドという薬を長く使ったのですが、ちょっと使い込みすぎてしまい、薬がないといられないようになってしまいました。今、薬を止めて健康に戻ろうとしています。しばらくよかったんですが、環境が変わったら出てきてしまいました。このように、薬というのは便利な化学物質ではありますが、間違った使い方をすると、人を傷つけてしまいます。科学に基づく技術とは、そういった危険と絶えず背中合わせなのです。」と、かなり無理無理な導入をしました。（授業は、「化学」系。私は化学の専門ではないんだが。ま、いいか。）

不思議なのですが、それから一生懸命用意した内容の講義をしたのですが、どう考えても、この私のいい加減な導入の方が、みんなまじめに聞いていました。こんな顔になったら大変と思ったのだろうか、、、。いずれにしても、前にいると、誰が寝ていて、誰がまじめに授業を受けているのかわかるので、ちょっと怖いです。そういえば、私、とても悪い学生でした。（反省。）

というわけで、なかなか大変な滑り出しで、教員の間の歓迎会もキャンセルしていただき、（顔があまりにもひどく、マスクが外せない）相当かわいそうな状態でした。でもかえってすごく気を遣っていただき、それはそれで申し訳なく、、、。私は非常に会議や授業中に眠り込むことが多いので、学生さん達のオリエンテーションで立っていようとしたのですが、「具合悪いんだから、座って、座って」といわれ、ちょっと困惑。まさか、「座ると寝ちゃうんで、立ってます」ともいえず。

今のアトピー、何がよくないのかわからないのですが、やっぱり少しオーバーワークに体がついて行っていないのかな。ラッシュとは逆方向だけど、電車通勤も始まり、今までのようにあるいて１０分で職場というわけにもいかないし。少しずつ慣れれば何とかなるかも、と勝手に考え、今も基本、放置状態です。きっと今普通の皮膚科に行ったら、速攻「ステロイドを塗りなさい」といわれ、嫌だと言えば、「闇雲にステロイドを怖がるステロイド恐怖症の患者」のレッテルを貼られることは間違いないと思う。でも、そうなるのには、患者側には長い歴史、あるいは過酷な歴史があったわけで、、、。

アンケート調査で皆さんが書いて下さったことをすべて要約し、書き抜く作業をようやく終えたのですが、この点が一番大きな問題かな、と思っています。お医者さんと患者さんの認識の壁、どうやったら崩れるんでしょうか。問題は、お医者さん側が、この壁を「（患者側の作った）バカの壁」と信じているんだけど、実は逆かも知れないってことに思い当たってもらえない点だと思います。この壁を取り除くのが、初めての本執筆の課題でしょうか、、、。私にできるんだか、、、。

と、なんだかまとまりのない話になってしまいました。ちょっとまとまりのない日常を送っているせいかと思います。（最後にもう一度、反省。）次は、アトピー寛解！の報告ができることを祈りつつ。

新たな出発を前に〜不安とともに

新たな出発を前に、今、アトピーがあまりよくない。というか、かなりボトムである。
といっても、顔に症状が出ていてみっともないのでイヤだという、かなりシリアスからは遠い状況だけれど。だけど、アトピーの人ならわかってもらえると思うけれど、顔に症状が出ているときに、人前に出なければならない職業は、かなり辛い。

実を言うと、40半ばにして、今度の職は初めてボーナスというものをもらえる。私は、今まで正規の仕事に就いたことはなく、ずっと契約社員として働いてきた。当然、給与は安いし、1年ごとに契約が更新なので、次の年も引き続き働けるかはわからない。もちろん、退職金はない。そういった不安定な状態で何年も働いてきたわけだ。

事実、ステロイドを止め、アトピーが暴発したときは、私の職業は危機的状況に陥った。ステロイドを止めたときだけではない、過去にアトピーが悪化するたびに、私の職は”風前の灯火”となった。契約は切られてしまえばおしまいである。私がその危機の中で、何とかやれたのは、”たまたま上司の理解があり、同僚のサポートがあった”という非常な幸運に恵まれ続けてきたからだった。その代わり、私は給料面での不遇を受け入れることにしていた。

今年度は、その幸運がある意味尽きた年でもあった。プロジェクトの資金が枯渇したためである。そのプロジェクトの下に雇われているメンバーは、全員3月末までに解雇の運命となった。誰に頼ることもできない、私は、必死で職を探した。

折悪しく、バイオ系の研究者は市場に溢れている。はっきり言って余っているのである。その中で、女性であり、年齢が40代になっているということは大きなハンディとなった。その中で何とか職を得ることができたのは、これまた私の運がたまたまよかったからである。

今、新しい職場に移るに当たって、念願の正規の職のはずなのに、アトピーが悪い。夫は、「あなたの不安がアトピーを出しているだけだよ」と笑う。きっとその通りなのだろう。しかし、新しい職場の労働は、契約社員の仕事とは全く異なる。負担も責任もずっと重くなる。アトピーを抱えながら、私はそれでも大丈夫なのだろうか、と心の不安が渦巻く。アトピーの友人が、「自分は仕事がハードすぎたら、もう体が言うことを聞かなくなる。働き始めれば、やっていけるかすぐにわかるものだよね」といった言葉を思い出す。実際に、念願の正規の職を得ながら、体調を壊し、すぐに退職せざるを得なくなったアトピー仲間の話は少なくない。

自分は大丈夫なのか。それはわからないけれど、もう一歩、心が強くならなければ、成長しなければならないのだろう、とも思う。自分のアトピーとのつきあいが、新しい局面に変わりつつあることを私は感じている。その不安が、きっと今のアトピーを出しているんだと思う。一年後には、「案ずるが難し、産むが易し」だった、といえるようになりたいと思っている。そういった経験の積み重ねが、就職を前に不安を感じる次のアトピー患者さんに、ほんの小さなエールにもなるかも知れない。「きっと大丈夫。」私は、自分の心にささやき続ける。

大阪行き報告その３

3日目の土曜日、淀川キリスト教病院で玉置先生が講演をなさりました。玉置先生の講演はなかなか難しい、という話を聞いたことがあったのですが、そんなことはなく、「心とアトピー」に焦点を絞った素敵なスピーチでした。「ステロイドを使う患者さんは、それで少なくとも当初はコントロールできてしまうため、アトピーの原因になっているストレスや疲労をそのままにし、結局はこじらせてしまう」という話はよくわかりました。ただ、心の問題だけではなく、ステロイド自体に、薬理的な副作用があり、それがアトピーを治しにくくしているように私は思うのですが、その点については、あまり強調された形ではありませんでした。それでも、心の問題にはよく焦点が絞られたわかりやすい話だったと思います。

その後、満員の懇親会で先生方や患者さん達とお話ししました。その中で、数人の患者さんが、HPを見ていてくださって、それでとても励まされたと言ってくださったのが、感動でした。あのサイトを作った頃は、この問題をこのままにしておけない、でも何したらいいのかわからない、という気持ちで、エネルギーの持って行き場のないまま、HPを作ったのでした。それが患者さん達に何らかの役に立ったとすれば、本当にうれしいです。ただ、声をかけてくださった患者さん達の方が、私よりずっと症状がよく、こりゃ私ももう少しがんばらねば！と思ったのでした。今度は、よくなった患者さんを見て、私が励まされる番なのでしょう。

その後、広島と三重の女医さん二人と、私と、編集者の方4人で、新大阪の「美々卯」でうどんすきを食べました。なかなかゴージャスで、2人前で4人が満腹！になりました。ところが！そのあと、コーヒー店に入り、コーヒーを注文したところ、スリムな女医さん約一名が「カレーライスを！」と。。。。マジですか。私もう食べられない。（ばらしてしまってごめんなさい。）

ここでは、アトピーのこと、ステロイドのこと、食事のことなどを話し合いました。私は、やはりステロイドが非常に大きなインパクトを持っていると思いながらも、毎日の食事は、体そのものを作っているわけだし、やはりそこも軽視してはいけないのでは、と思っています。これから書く本についても色々とアドバイスをいただきました。

そのまま新幹線で午前様すれすれで帰ってきました。少し疲れましたが、とても充実した3日間でした。今は、これから書いていく本について考えています。それから、4月から教える授業のことも、、、。怖いんですけど、学校で教えるまであと1ヶ月を切りました。改めて高校の参考書を開いて勉強しています、、、。

大阪行き報告 その２

大阪2日目は、なかなかハードなスケジュールでした。
午前中、「薬のチェックは命のチェック」のビジランスセンターに、アトピー患者としてのインタビューを受けに行きました。夫は家族として同伴。
なかなか鋭い質問が飛ぶ中、私のおトボケのせいか、話は何度も脱線し、インタビュアーの方に大変ご迷惑をおかけしました。思い返せば長いんですよね、私のアトピー歴。こんなもの長くなくていいわい！
ちなみにビジランスセンターの7月号は、「アトピー性皮膚炎」。私たち夫婦のちょい漫才のようなインタビューと、私のアンケート調査の結果が載る予定です。（その時、私のアトピーは決してよい状態ではなかったので、できれば写真は載って欲しくないようにも思う。）他にもたくさん勉強になることが載っていると思います。是非ご購入下さい！まじ、ここの季刊誌は面白くて勉強になります。
http://www.npojip.org/
（↑ビジランスセンターのURL）

午後からは、今度出版する本の編集者さんも、大阪に来てくださって、アトピーとステロイドについての勉強会をしました。私は、アンケート調査の発表をしましたが、薬剤師の方が多くて、いろいろなご意見が出され、とても勉強になりました。その後は、アスピリンの話を聞きましたが、アスピリンがスペイン風邪が流行した際に、かえって劇的に致死率を上げたらしい、という話を聞きました。なんかもう、タミフルだけじゃなくて、解熱剤って飲まない方がいいじゃないかって気がします。だいたい、発熱って言うのは、人体が病原菌に攻撃されたときに対抗するための手段であり、人体を弱らせるためのものではないんです。解熱してしまうって、かえって人体に危険なのではないでしょうか？？？でも、風邪薬を出さないと、お医者さんは儲からないからなあ。って、お医者さんの経営のために、私たちは薬を飲んでいるのでしょうか？う〜〜〜ん。

6時に勉強会が終わった後、高槻でアトピー仲間とすごく素敵なお店に行きました。編集者の方も加わって、大盛り上がりしたのですが、外を見ると、いつの間にか雪！びっくりでした。お料理もおいしく、出てくる食器みんな素敵で、大満足の一夜でした。帰りは大阪の雪を堪能（？）しながら、帰路についたのでした。それにしても、大阪がこんなに寒いとは思わなかった。。。