小説「青い鳥」

　今、この小説を読んでいる。このところ、仕事とその他様々なことに時間が忙殺され、小説を読むのは久しぶりだ。ほんとうに、最後に読んだ小説は何だったのか、それはいつだったのか、思い出せない。
　吃音の障害を持つ一人の教員が、その吃音の障害故に生徒に寄り添うことができ、少なくとも一部の生徒達には、他のどの教員よりも「大切なことを伝える」ことができる。そんな話が生徒達の側から語られ、いくつかの短編が一つの小説を構成している。すべての短編で、教員は生徒から見た第三者として登場する。しかし、この小説からは、肝心の、吃音を持つ教員の苦しみは述べられてはいない。それ故に、「おそらくは吃音という障害が彼にもたらしたであろう苦悩」は、まるで底辺を流れる旋律のように重厚な存在感を持つ。
　どの程度重く見られるのかわからない「隠すことにできない障害」は、色々と存在する。アトピーもそうだろう。吃音もそうだろう。社会の中で生きる上で、こういった「隠すことのできない障害」は、本人をひどく追い詰め、巨大な重圧となりうる。それを乗り越えるのは本人しかいないし、他者にその重圧を真実の意味で理解することは難しい。
　私の周囲には数人「隠すことのできない障害」を持つ人がいる。（もちろん私自身、紛れもなくその一人である。）そんな障害が、必ずしも温かく見守られるとは限らない。実際、そういった障害に対する厳しいコメントを、耳にしたこともある。私は、それが自分に向けられたものではなかったにも関わらず、思わずショックを受けてしまったが、ショックを受けること自体、健康な人からすれば驚くべき世間知らずなのかもしれない。
　でも同時に私は思いたい。そういった「隠すことのできない障害」を抱える人の存在は、「社会には多様な人がいる」ということを若い世代に伝えるすべになるのではないか、と。決して無意味なんかじゃない、と。本当に社会にはたくさんの人々がいて、健康な人だけではなく、病をかかえ闘病する人も、心を病む人も、弱い人もいる。そういった多様性を受け入れる心の広さや他者に対する思いやりを持つことの重要性を、皆に、少なくとも一部の人たちに、教えてくれるのではないか、と。しかし同時に、自分の「隠すことのできない障害」はどうにも重たく、消えて無くなって欲しい存在であることも事実だ。そんな思いに駆られながら、それもまた何か意味があるのだ、と私は自分に言い聞かせようとする。
　こんな惑う気持ちの中で読んだ小説「青い鳥」だった。吃音という、教員にとっては致命的とも言える障害を抱えながら、それ故に、大切なことがより深く生徒に伝えられる、という物語なのだ。そして、主人公の教員は、弱者故の苦しみを知るが故に、ひどく暖かい。時に生徒の心ない言葉に動じながらも、その揺るがない姿勢は、読むものの心を打つ。
　私はこの教員のように何かを伝えられるのだろうか？自分の悩ましい障害故に、よりよく何かを伝えたり、あるいは相手を理解できたりするのだろうか？それとも、これはこの人の特殊能力なのか、あるいは、そんなものはハナから小説にしか起こりえないことなのか。私にはよくわからない。しかし、小説の先生が歩んできた道を、そして多くの実在する障害を抱える人々の歩んできた道を想像するとき、非力な私にも、悩む自分にも、何かができるのかもしれない、そんなふうに感じたい、と今思っている。

６月の講演会のお知らせ

６月にアトピーの講演会があります。標準治療の先生方にも大々的に宣伝をしているようなので、相当色々な方がいらっしゃると思います。ガイドラインの執筆もなさっている方もいらっしゃるので、今までとは違った「どちらか一方方向の講演会」ではないものができるのでは、と期待しています。対立より対話を、そういうコンセプトです。私も患者としてお話しします。

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東洋医学アトピーシンポジウム　—成人型アトピー性皮膚炎—
　　　2009年６月28日（日）12：30〜16：30
主婦会館プラザエフ７階　カトレア
〒102-0085　東京都千代田区六番町15番地　ＴＥＬ　03-3265-8111
座長：二宮文乃：アオキクリニック　院長　
　　　涌井史典：皮膚科わくいクリニック　院長

シンポジスト
上出良一：東京慈恵会医科大学付属第三病院皮膚科教授
—「日本皮膚科学会アトピー性皮膚炎診療ガイドライン」をどう役立てるか
−特に心身医学的立場から−
安藤直子：成人型アトピー性皮膚炎患者
　　—アンケート調査からみえてくるものー
藤澤重樹：医療法人社団アップル会藤澤皮膚科理事長
　　—強力な薬剤を用いない方が予後がよいー
森畠るみ：むろもとクリニック　管理栄養士
　　—成人型アトピー性皮膚炎における食事のあり方—
　水野恵美子：心理療法士・ヨーガ療法士・日本統合医療学会認定療法士
　　—心身症としてのアトピー性皮膚炎—
井口敬一：いぐちクリニック　院長
　　—成人型アトピー性皮膚炎の特徴と東洋医学的治療の挑戦—

気持ちの入れ替えが下手な私・・・

どういうわけだか、私は気持ちの入れ替えがあまり上手ではない。辛い経験や心に引っかかることを忘れにくく、後を引きやすい。夫にも、私が気分転換になるものを持っていないことを指摘される。親も、私が仕事にしろ何にしろ、まじめにやりすぎてしまうのでは、と心配する。なんか、今のままの生活形態というか、心の持ち方を続けていくと、自分の心身を消耗させてしまうなあ、とつくづく思ってしまう。
うまく肩の力を抜き、うまく手を抜くことも必要なのかな、と思う。みんなはストレスがかかったとき、あるいはどうにもうまくいかないとき、どういった気持ちの整理をするのかな。みんなは、私のようにそういったことが下手ではなく、自然にできるのかな。それとも、みんな同じで、それなりに苦労しながら気分を変える努力をしているのかな。

いずれにしても、自分の体のことを思うと、不具合なことは多々あるのだけれど、それでも大抵のことはきちんとやってくれていることに驚く。人には色々な病気があり、私はそのほとんどにかかっていない。それは、私が意識もしないうちに、気づきもしないうちに、体が黙々と働いてくれているおかげなのだろう。もう少し、感謝していたわってあげなければならないのかもしれない。今日は無理せず、少しのんびりしようかな。

ダウン・・・

あまりにもこの一週間が心身ともに過酷で、心の糸が切れてしまった、、、。
アトピー患者が生きているってどういうことなのかな。
アトピー患者が働くってどういうことなのかな。
涙が止まりません。
夫には「社会的な訓練があまりにもなされていない」といわれ、その通りだと思いながらも、心が受けた衝撃をそのまま受けて暴走する症状に、呆然としています。
ここで運良くゴールデンウィーク。何も予定を入れていないので、静かに過ごしたいと思います。

「広島の講演会」でのお話 No. 4

あんなに中途になってしまっていたのに、ブログが更新できずにすみませんでした。
新学期が始まり、ばたばたでした。（というか、未だにばたばたです。）

さて、「広島の講演会」でのお話続きです。
患者さんと漢方の先生が中心だったこの会では、私のプレゼンはそれほど違和感を持たれなかったようです。それでも、色々と議論はつきず、かなり長い質疑応答が続きました。これで質疑応答は終わりかな？と思ったぐらいの時に、司会の先生がゲストスピーカーであった秀先生にコメントを求められたのです。私の発表は、はっきり言ってガイドラインにはあまり沿っていないものでしたから、秀先生がどう思われたのか興味を持ちつつも、相当緊張してしまいました。そのとき、先生は穏やかな口調でこんなことをおっしゃったのです。
「細かいことは別にして、大筋では納得のいく内容でした。」（ちょっと言葉が違ったかもしれませんが。こんな感じだったような。）
「自分は、アトピーの問題は、収まってきているように感じていました。それは、町ゆく人たちにも、また、診療の場で診る患者さんにも、ひどい症状の人が減ってきたように感じるからです。しかし、このような問題がまだ残されているということを、改めて感じさせられました。特に、病院での出来事に傷つく患者さんには、『ごめんなさい』の気持ちです。」
こういった感じのことをおっしゃったのです。

まず、特に先生が違和感を持たれなかった、というのは、とても私には驚きでした。しかし、私も先生のプレゼンに大きな違和感を持たなかったのです。ということは、お互い立場かなりかけ離れているはずなのに、それが大きな理解の乖離にはなっていないと言うことでしょう。そうならば、私たちは歩み寄れるのではないでしょうか。それにしても、秀先生は、どうしてこの漢方医中心の会にゲストスピーカーとしてきて下さったのでしょうか。

おそらくは、ガイドラインに批判的な漢方の先生がたくさんいらっしゃったでしょう。そんな場に出てくるのは、先生には抵抗があったのでは、と思われます。それでも、自分の信じることを話し、そして、立場の違う人たちの話を聞くために、この場に現れたのです。それは、それだけで大きな意味を持ったことのように、私には思われました。

私の発表の細かい点で、先生は何が納得いかないように感じたのでしょうか。是非お聞きしたかったのですが、そこは聞けずじまいでした。いつの日か、先生のご意見をお聞きしたいと思っています。他者の立場を認める姿勢があるのなら、きっとお話ができて、その距離を縮められるように私は感じました。臨床医と患者、それは互いに近くて遠い、そして遠くて近い、そんな存在なのかもしれません。それならば、近い方にかけてみたい、私はそんなふうな希望を持ったのでした。

「広島の講演会」でのお話 No. 3

標準治療の説明をなさった秀先生のあと、私のプレゼンの番が回ってきました。

数日前からの悪性の風邪で、私の声はかなりかすれ、時々咳が止まらなくなるていたらくでしたが、聴衆にステロイドを使う先生が多いことを想定して、かなり論理武装したプレゼンを用意していました。そのため、内容もかなり薬剤に関連したことに絞って行いました。内容は、「アトピー患者　１０００人の証言」を執筆した下地となった「成人アトピーのアンケート調査」を中心にまとめたものです。

内容的には、下の通りです。
＊私自身の病歴
＊何故この調査に着手したのか
＊どういった人たちが調査対象となったのか（私の調査では、ステロイドがうまくいかなかった人が多い母集団となりました）
＊発病はいつか、アトピー歴はどのくらいか
＊何年くらいステロイドを使ったのか
＊ステロイドを止めた経験はあるのか、あるならば、その理由は何か？
＊ステロイドを止めたときのリバウンドはどうだったか
＊リバウンドの強さと使用年数には関係があるのか（これはクロス分析しました）
＊プロトピックの使用状況
＊病院での辛かった経験
＊自分のアトピーが悪化した理由
＊自分のアトピーが緩解した理由　　などなどなど。。。

あまりステロイド忌避に偏るプレゼンにはしたくなかったので、「ステロイドでうまくいく人がたくさんいるのは理解しています。しかし、ある割合でうまくいかない人が存在し、その人達が非常に苦しい思いをしており、医療の場から見放されている人も少なくないのです。」といった感じで話をまとめました。

普段のプレゼンではあまり感情を出さない自分ですが、「病院での辛かった経験」の項では、それをまとめたときの辛さを思い出して、思わず涙声になってしまいました。
「医師の言うことに異議を唱えたら、『だから治らないんだ！』と怒鳴られ、カルテを目の前で破られた。しかし、しっかり治療費は請求され、とても悲しかった」といった体験談もありました。（もっともっとたくさんひどい例があるんだが。）
私が、本の中で、患者さんの体験談をまとめたのはちょうど４月５月のあたりでした。私のアトピーがもっともひどく、ちょうど４月から新しい職場に通い始め、何もかもが初めての経験で、ひどくプレッシャーがかかっていた時期でもありました。同時進行で、帰宅後自宅で執筆をしていたのですが、これが本当に辛い作業でした。あまりにも患者さんがひどい目に遭っているのです。いくらなんでもそりゃないだろ、みたいなことを言われ（お医者さんて、やっぱり患者を馬鹿だと思ってる？）、ステロイドをいやだというと、無理矢理処置室に連れて行かれて注射されたり、薬を塗られたり、、。そんな経験が、アンケート調査をめくってもめくっても山のように出てきたのです。それを一つずつ、電子ファイルに打ち込んでいったわけですが、やっているだけでこちらまで泣けて泣けて仕方ありませんでした。そのことを思い起こすと、プレゼンの最中に思わぬことに涙が溢れ、一瞬言葉が続きませんでした。

私は、秀先生がトップバッターというからには、聴衆の多くがステロイドに対して疑問をあまり持っていないお医者さんが多いものと思っていました。ところが、実際は数日前の新聞報道のせいで（ではなくおかげで）、おそらく１５０名からの聴衆のうち１００名くらいが患者さんかその関係者でした。
そして、お医者さんの多くも、東洋医学関連（つまり漢方のお医者さん）が多く、かなり好意的な感触を受けました。私はどちらかというと、相当聴衆にたたかれることを想定していたので、安心のあまり足の力が抜けるような気がしました。といっても、厳しい質疑もあったのですが、司会者の先生も助け船を出してくださり、終わってホッと安堵したのでした。
しかし、それよりも私がはっとさせられたのは、司会者の先生が秀先生にコメントを求められたときでした。（すごく途中ですが、次に続きます。）

「広島の講演会」でのお話 No. 2

前回、続き物にしたくせに、全然続きが書けずにすみません。職場の法は少し楽になるかと思ったら、意外にも雑用の嵐が！しかも、私はどうも要領が悪くて、どうしてこんなに少しの仕事に時間がかかるのかなあ？という状況でした。なれれば大丈夫、と言う同僚の方達の言葉を信じて、毎日やりくりしています。

ところで、「広島の講演会」の話の続きですが、この講演会では、標準治療をなさる秀先生が「アトピー性皮膚炎診療ガイドラインの要諦と実践」というタイトルでお話ししました。まさに、「アトピーガイドライン」と私たちが「ちょっとこれでいいんかい？」と首をかしげたりするもののポリシーを説明なさったわけですが、私は不思議と先生の講演にあまり違和感を感じなかったのです。「ステロイド、ホントに大丈夫か？」と思っている私が、ガイドラインの説明をなさる先生の講演に対し違和感を感じなかったということは、私にとってはそっちのほうが違和感で、「何で私は違和感を感じないのだろうか？」ととても頭をひねってしまったのでした。

そして、後から考えたことですが、秀先生が
＊リバウンドの存在をはっきり認めていたこと
＊最終的には薬剤を使用しない状況にまで持ってくることを治療の目標としていること
＊ステロイドをいやがる患者にはステロイドを処方しない方針であること
これらのことが大きかったように思いました。

アトピー患者がステロイドに拒否感を持つ大きな理由の一つはリバウンドだと思うのですが、このリバウンド、医療現場では非常に過小評価されているように感じていたのです。それが認められていることに、私はいくばくかの希望を感じました。
また、「アトピーは治らないから、ステロイドで一生コントロールすべき」とおっしゃる先生方が多いので、「ステロイドの副作用は、一生塗っていても避けられるの？どんどん副作用が増幅しないの？」という疑問が沸々と湧いてしまっていたわけですが、秀先生は、「アトピーに薬を塗らなくても良いところまで持って行くのが最終目標」とおっしゃられたわけで、それはそれなりに理解できることでした。
このような先生の講演から、私は、標準治療を掲げる先生方の中にも、かなりの温度差があるのだと言うことを感じたわけです。

問題は、「止められなくなっちゃっている患者はどうしたらいいのか？」という根源的な問題は解決できないのですが、、。

ここまで考えたとき、ふと思ったのですが、「ステロイドの副作用を強く受け、ステロイドから足抜けできなくなってしまっている患者」は、おそらくは標準治療にとっても、脱ステ治療にとっても、非常に手強い相手であり、要するに今のところ決定打はない、ということなのだと思うのです。それを、今回の会の主催者である室本先生は、「医原生のアトピーには、ステ派も、非ステ派も決定打を持っていない。だから両派がいがみあう原因になっていて、患者がその谷間に落ちている」とおっしゃっていました。私もまさにそれに近いのではないか、と思っています。

医療は患者のためにあるわけですから、患者がどこの谷間だろうが、落ちてはならないはずです。この問題を解決するには、やはり、違う意見を持つもの同士、違う立場のもの同士が、協力し合うしかないのではないか、というのが今の私のスタンスです。

そのためには、少なくとも一部の患者が落ち込んでいる状況について、標準治療側の先生方にも理解していただかないとなりません。標準値両側の先生達がおっしゃるような「ステロイドバッシングの時代は過ぎ、医療の混乱は終息した」では片付かない事実があるわけです。そこで（と計画したのは私ではありませんが、）秀先生の次に私が「成人多とピー患者の抱える困難について〜アンケート調査から見えてくるもの」というタイトルでお話しさせていただきました。
（次回に続く。なるべく間、あけないようにします。）

「広島の講演会」でのお話 No. 1

この講演会は、私が以前行ったアンケート調査の結果を見てくださった漢方医の方が、「患者さんがここまでやっているのだから、医師も答えなければ」と招待してくださり、実現したものでした。
といっても、私はスピーカーの一人で、「東洋医学会中四国支部　広島県部会学術大会」という長いお名前の会で発表を行ったものです。この会は、今回で３５回目だそうです。
　このとき、最初のスピーカーは、広島大学の皮膚科教授の秀先生という方で、お名前はガイドライン関係で何度か拝見していました。先生の講演は「アトピー性皮膚炎診療ガイドラインの要諦と実践」というガイドラインに沿った内容のようでした。そして、その直後に私のプレゼンが予定されていました。
　「え、え、え〜〜」←プログラムを見たときに私の反応。ガイドラインの説明の直後に、私が話をするんかい？このプログラムは、秋頃にすでに決まって、素敵なチラシが送られてきて、私も驚愕したわけです。
　１１月頃、私のアトピーは一時かなり悲惨な状況になっていました。顔はもちろんのこと、今回の悪化は上半身に及ぶもので、夜は痒みで眠れない日も続き、仕事も差し障る状況になっていました。このシンポジウムには、標準治療の先生方もかなり来るかも、と聞かされていた私は、この顔で出かけたら、「やっぱり脱ステするからいけないんだ」と標準治療をなさる先生方に確信させてしまう、と思ったものでした。そんなわけで、（そればかりが理由でもありませんが）年末に豊富温泉で１０日くらい過ごしました。いつも通り、私のアトピーは、湯治後はかなり良くなり、そのまま新年を迎えました。
　アトピーの状態はまあまあだったのですが、この広島の会の直前、私は、発熱＋咳タイプの風邪を引きました。２〜３日寝込んだ後、突然回復。声はなんだかがらがらでしたが、そのまま広島に行きました。なんと言っても、その一週間くらい前に、中国新聞の記者さんがそのシンポと例の本を新聞で取り上げてくれていたのです。（それも５段抜きくらいの記事でした。）キャンセルは絶対にできない状況でした。アトピー関連の活動で、こんな綱渡りをしたのは初めてです。（ていうか、私は元々ほとんど風邪を引かない。）
　シンポジウム当日、初めて秀先生とお会いしたのですが、とても紳士的で優しい感じの方でした。雰囲気は、豊富温泉関連でよくお名前が出てくる札幌のＫ先生と似た感じ？（わかる人にしかわからない表現ですみません。）「う〜〜〜ん、この先生がどんなお話をなさるのだろうか、、、？」
（ちょっと長くなったので、次回に続きます。）

ようやくひと息

先日の続きにならないで申し訳ないのですが、ちょっと近況報告。
色々な方にメールをいただいたり、連絡をいただいているのですが、返事ができずにいてすみません。先週一週間が非常にあわただしく、ようやく今日一区切り、というところです。もっとも大きな仕事が片付き、かなりホッとしています。
ここのところ、本の出版から色々なことがありました。先日の続きとともに、ゆっくりご報告したいです。
私のアトピーは、やや上下がありますが、それなりにコントロールできているかな、というところです。後は春の悪化を乗り越えられれば、少しずつ前進かな、と思うこの頃です。

なかなか更新できず。

ラストの更新から、色々なことがあったのですが、とにかくあわただしく時が過ぎ、更新がママなりません。また、少し時間が空いたらきちんと更新するつもりですが、、、。
私のアトピーは、今は小康状態。実は、あまり良くない時期が年末にあったので、年末年始は豊富で過ごしました。１０日間いたおかげで、私のアトピーも相当良くなったし、それだけでなく、新たなアトピー友達も何人もできて、楽しかったです。
湯船ではアトピー談義に花が咲いたのですが、そのとき、「ステロイド出す先生って、ステロイドは大丈夫って言うけど、私たちみたいにどうにもならなくなっちゃう患者がたくさんいるってこと、わかってないのかな？」という話が出ました。「知らないのか？それともわかっているのに知らないふりをしているのか？」という疑問が出たわけです。私も、「う〜ん。わかってないことはないかもしれないけど、あまり重大なこととは受け止めていないのかも」と答えていました。

実は、先日、広島でシンポジウムで講演をしてきたんです。そのとき、標準治療の先生のお話を聞く機会があり、その点での意見をお聞きすることができました。次回、そのお話やら、広島でのシンポジウムのお話やら、書きたいと思います。（今日はこの辺で。）